「本文来源：中国家庭报」
系统性红斑狼疮多发于育龄女性，是以体内存在多种自身抗体、侵犯全身多脏器多系统的一种典型自身免疫性疾病。患者以面部“蝶形”红斑为典型皮肤表现，可伴有肾脏、心脏、肺、血液、神经等多个器官和系统受累，且病程迁延，病情反复。
患者既要承受疾病的折磨，还要承受治疗过程中的痛苦，忍受药物副作用造成的四肢运动受阻、器官受损甚至衰竭、卵巢受损……目前，这种疾病无法治愈，也没有明确的预防方法。
图为浙江省义乌市系统性红斑狼疮患者群举行线下活动时拍下的图片，手腕上的蝴蝶成为了成员标识。
蝴蝶形红斑背后的可怕疾病
马维娜今年36岁，是一位性格开朗、乐观的姑娘。
年4月，马维娜被公司外派到山东省滕州市工作。某天早上，她发现自己的脸上出现了蝴蝶形红斑，不疼不痒，医院确诊为顽固性痤疮。坚持治疗1个月后，她发现症状不但没有好转，甚至双侧的脸颊越来越黑，而且皮肤从软变硬，手指甲碰上去甚至会发出木头撞击的声音。
图为系统性红斑狼疮患者面部的蝴蝶形红斑。
4个月后，因一次偶然的闹肚子，医院就诊，并在医生指导下进行了血液检查。当时，医生发现她血小板计数结果偏低，建议到血液科就诊。3天后，马维娜到血液科又进行了抽血检查，发现血小板数值再次降低，而且双侧脸颊已经有了蝶形红斑，医生怀疑她是系统性红斑狼疮。
这时，马维娜才第一次听说了这个病。通过骨髓穿刺术，马维娜进行了进一步检测。结果，她的所有指征都表示，她患上了系统性红斑狼疮。
漫漫求医路，乐观支撑她与病魔抗争
马维娜是浙江人，确诊后，她不得不暂时放下手中的工作，赴离家较近的医院进行治疗。
《中国系统性红斑狼疮诊疗指南》提到，该病的治疗方式包括糖皮质激素（以下简称激素）、抗疟药、免疫抑制剂和生物制剂等多种药物，可根据患者具体情况，制订个体化治疗方案。
“9年前，几乎所有患者都在使用激素进行冲击治疗。”马维娜说，“一开始，医生要求每天12片激素，通过输液的方式注入身体。糖皮质激素使我在用药第3天患上了糖尿病，必须在注射药物时加入胰岛素。到了第5天，尿常规显示尿蛋白不正常，这说明肾脏也出了问题。后来我就从皮肤科临时病房搬到了肾内科病房。”
治疗系统性红斑狼疮的药物会伤害眼睛、肾脏和股骨头。服药第3个月，她开始畏光，还诊断出激素性青光眼。年初，她失明了。肾内科医生与马维娜商量后，达成了一致意见：眼睛最重要。之后，马维娜开始在眼科就诊并停用了对视神经有副作用的硫酸羟氯喹。年7月，在药物无法控制视神经病情后，马维娜接受了青光眼手术。术后她还开始了白内障的治疗。
马维娜开始治疗的第2个月就已无法完成胳膊上举的动作，下肢几乎无法移动。后来因情绪激动，先后两次出现了瘫痪情况。此外，由于长期使用大量药物，她的脸和身体异常肿胀，大量毛发开始脱落，患上了类风湿性关节炎等疾病，眼睛、肾脏、肝脏、卵巢等多个器官受损，年还确诊为视神经萎缩。
年7月，马维娜第二次瘫痪，全身几乎无法行动，但她的脸上依然洋溢着笑容，给自己鼓劲。
爱笑的女孩运气不会太差
除了身体上的疼痛，马维娜还承担着高额的医疗费用。她现在服用的他克莫司售价是每盒多元，每个月至少要吃3盒。保护骨头的阿仑膦酸钠片70元一粒。再加上其他药费、每月4-7天的住院费和每月往返上海复查的交通费，大概每月需要花费1万元。积蓄不多的她只能接受家人的帮助。好在新药效果不错，病情两三个月就控制住了，激素用量也慢慢降了下来，四肢也开始可以慢慢活动了。
年1月，由于家里出现了经济状况，马维娜无力支持医疗费用，便咨询医生是否可以完全停药。鉴于马维娜的病情相对稳定，医生答应了她的请求，此后她也没有继续服用药物。
目前，医学界对系统性红斑狼疮的认识不多，是否可以骤然停药暂时没有任何文献可查。“医生说，我可以停药，但是不能停查，因为那时我还有很多项指标是带‘箭头’的。直到年的一次检查报告，我所有的指标都合格，所有检查都是阴性。这是5年来的第一次，医院的机器出了问题。”
整个患病期间，最令马维娜感动的就是男友的贴心照料。瘫痪期间，由于无法行动，马维娜的男友每天上班前都会把她从床上搬到单人沙发上。由于身体一碰就会剧烈疼痛，男友还会用大量靠枕围在马维娜身边，防止她从沙发上跌落。每天起床后，男友要做的第一件事就是探查马维娜的状况。“除了这些，最重要的还是男友在心理上的支持。他的家人知道我的病情后，纷纷给他介绍相亲对象，但是他都拒绝了，一直陪我到现在。能有这样的伴侣，我觉得真的很幸运。”
组建病友群她成了病友的“知心姐姐”
在多年治疗过程中，马维娜结识了不少年轻病友，还加入了几个病友群。她发现，很多病友都想知道自己的患病原因，于是彼此经常交流生活上的细节。
“生活习惯方面，我是属于比较散漫的，平常经常熬夜、喝酒、吃夜宵，身体差可以理解；有的病友生活非常规律，晚10点睡、早6点起，一天三顿饭，从来不喝酒，病情却很重。环境方面，我之前在工厂上班，会接触到大量化工材料，但厂内没有一例相同病例；病友中有的是办公室职员，有的是农民。年龄方面，大多数是20-36岁女性，最小病友仅7岁，听说还有2个月大的患儿。遗传方面，我与大多数病友情况相同，亲人没有患病的，但也有病友一家三口全部患病。”
浙江省义乌市系统性红斑狼疮患者群举行线下活动，肩膀上的蝴蝶成为了成员标识。（右二为马维娜）
马维娜告诉记者，由于系统性红斑狼疮目前无迹可寻、治疗复杂、药物副作用大，尤其患病后，外观上的变化对以女性为主的病友来说，刺激更大，出现心理问题的病友很多。“我住院的时候，有一个年轻漂亮的姑娘，确诊后整天不吃、不喝、不说话，在医务人员的帮助下，她开始愿意跟我交流，开始接受现实，积极配合治疗，我觉得很有成就感。出院后，还有一个抑郁症女孩，她把手机里所有的联系方式都清空了，唯一留下了我的。她每天都会给我发类似于‘我今天不想活了’‘就是今天了’‘我对不起父母’这样的话，我到现在还在努力开导她。”
许多系统性红斑狼疮患者最终因器官衰竭导致生命走到尽头。图为马维娜为临终患者进行抚慰。
类似的案例让越来越多人开始找“成功治愈者”马维娜寻求帮助，她组建了一个名为“元气蝶友”的